어떤 증상으로 문의하셨나요?
50대 후반 / 남성 / 심상성 천포창
50대 후반 남성입니다. 1년 전 입안이 계속 헐고 가슴과 등에 잘 터지는 물집이 생겨 큰 의료기관 피부과에서 심상성 천포창 진단을 받았습니다. 스테로이드와 면역억제제를 먹으면서 지금은 새 물집이 거의 생기지 않고 약도 조금씩 줄이고 있습니다. 주변에서는 평생 약을 먹어야 하는 병이라고 하는데, 천포창도 언젠가 약을 끊고 다 나을 수 있는 병인지 궁금합니다.
생기한의원 부천점에서 답변해 드립니다.
천포창은 자가면역 질환이라 한 번 치료로 끝난다고 단정하기는 어렵지만, 치료를 통해 새 물집이 생기지 않는 관해 상태에 이르고, 일부 환자는 약을 모두 끊은 뒤에도 관해가 유지되기도 합니다. 감량 속도와 중단 시점은 피부과에서 판단하며, 재발에 대비한 정기 진료가 필요합니다.
안녕하세요. 생기한의원 부천점 한창이 원장입니다.
천포창은 피부와 점막의 세포들을 서로 붙잡아 주는 접착 단백질(데스모글레인)을 우리 몸의 면역이 적으로 오인해 자가항체를 만드는 자가면역 질환입니다. 이 항체가 세포 사이의 연결을 끊으면 표피 안쪽이 갈라지면서 얇고 잘 터지는 물집과 짓무름이 생깁니다. 입안이 먼저 헐고 이후 피부에 물집이 번지는 심상성 천포창, 점막은 거의 침범하지 않고 얕은 각질과 딱지가 생기는 낙엽상 천포창 등으로 나뉩니다. 예전에는 조절이 매우 어려운 질환이었지만, 스테로이드와 면역억제제, 생물학적 제제 등이 쓰이면서 지금은 대부분의 환자가 병을 조절할 수 있게 되었습니다. 천포창에서 다 나았다는 말은 의학적으로 관해라는 개념으로 설명합니다. 적은 용량의 약을 유지하는 동안 새 물집이 생기지 않는 상태를 치료 중 관해, 약을 모두 끊은 뒤에도 일정 기간 새 물집이 생기지 않는 상태를 치료 없이 유지되는 완전 관해라고 합니다. 일부 환자는 이 완전 관해에 도달해 오랫동안 약 없이 지내기도 하지만, 언제 도달할지, 그 뒤 재발이 없을지는 사람마다 차이가 큽니다. 혈액에서 측정하는 자가항체 수치가 낮아지는지도 경과를 판단하는 참고 자료가 됩니다.
천포창 치료는 피부과에서 전신 스테로이드를 중심으로 아자티오프린이나 마이코페놀레이트 같은 면역억제제, 항CD20 단클론항체(리툭시맙) 같은 생물학적 제제, 면역글로불린 등을 상태에 맞게 조합합니다. 관해에 이르는 과정에서 가장 중요한 것은 감량 속도입니다. 새 물집이 줄었다고 스스로 약을 줄이거나 끊으면 재발할 수 있고, 재발하면 다시 용량을 올려야 하는 경우가 많으므로 반드시 처방 의료진의 계획에 따라 줄여야 합니다. 입안이 다시 헐거나, 새 물집이 생기거나, 정상처럼 보이는 피부를 문질렀을 때 쉽게 벗겨진다면 재발 신호일 수 있으니 다음 진료를 기다리지 말고 연락하세요. 스테로이드를 오래 쓰는 동안에는 혈당과 혈압 상승, 골다공증, 위장 장애, 백내장, 감염 위험이 생길 수 있어 내과와 안과의 정기 검사가 함께 필요합니다. 열, 기침, 물집 자리에 고름과 심한 통증이 생기면 감염일 수 있어 바로 진료를 받으셔야 합니다. 입안 병변은 치과나 구강내과, 눈이 충혈되고 따가우면 안과 진료도 받아 보세요. 산정특례 등 의료비 지원 대상인지는 국민건강보험공단이나 진료받는 의료기관에서 확인하시는 것이 정확합니다.
천포창의 진단과 기본 치료는 피부과에서 이루어지며, 생기한의원에서는 이를 대신하지 않고 회복과 유지 과정에서 몸 상태를 돕는 보조적인 역할을 맡습니다. 천포창은 면역이 지나치게 작동해 생기는 병이므로, 막연히 면역력을 높인다는 접근은 맞지 않고 신중해야 합니다. 저희가 도움을 드리는 부분은 물집이 가라앉은 뒤 피부와 입안 점막의 회복, 그리고 스테로이드를 오래 복용하면서 생기는 피로, 불면, 소화 불량, 얼굴의 열감, 입마름 같은 불편입니다. 체질 변증으로 보면 입이 마르고 손발이 화끈거리며 잠이 얕은 진액이 부족한 유형, 쉽게 지치고 감기에 잘 걸리는 기운이 부족한 유형, 소화가 약하고 몸이 잘 붓는 비위의 습이 쌓인 유형 등으로 나누어 처방합니다. 새 물집이 활발하게 생기는 활동기에는 피부과 치료를 우선하시도록 안내합니다. 한약을 처방하기 전에는 복용 중인 스테로이드와 면역억제제, 생물학적 제제를 모두 확인하고, 처방 의료진에게도 한의 치료 중임을 알려 주시도록 합니다. 약을 줄이거나 끊는 결정에는 관여하지 않으며, 그 판단은 피부과 처방 의료진에게 맡기는 것이 원칙입니다. 치료 중 재발 신호가 보이면 바로 피부과 진료를 받으시도록 안내합니다.
관해를 오래 유지하려면 재발 신호를 빨리 알아차리고 몸의 부담을 줄이는 생활이 중요합니다. 매일 또는 이틀에 한 번 새로 생긴 물집의 개수와 위치, 입안 통증 정도를 10점 척도로 적고, 약 용량이 바뀐 날짜를 함께 기록해 두면 감량을 판단하는 데 좋은 자료가 됩니다. 피부에는 마찰이 물집의 계기가 될 수 있어 헐렁한 면 옷을 입고, 가방 끈이나 허리띠가 같은 자리를 계속 누르지 않게 하며, 샤워는 미지근한 물로 문지르지 않고 합니다. 물집이 터진 자리는 의료진이 안내한 대로 소독하고 덮어 둡니다. 입안이 헐 때는 부드러운 칫솔을 쓰고, 맵고 딱딱하거나 뜨거운 음식을 피해 미지근하고 부드러운 음식을 먹습니다. 면역억제 치료 중에는 손 씻기와 사람이 많은 곳에서의 마스크 착용으로 감염을 예방하고, 예방접종은 생백신처럼 피해야 하는 종류가 있으므로 반드시 처방 의료진과 상의한 뒤 맞습니다. 스테로이드 복용 중에는 뼈 건강을 위해 의료진의 안내에 따라 칼슘과 비타민 D를 챙기고 가벼운 걷기를 하며, 혈당과 혈압도 정기적으로 확인합니다. 충분한 수면과 스트레스 관리도 도움이 되며, 관해에 이른 뒤에도 정기 진료는 이어 가셔야 합니다.
진료를 직접 보지 않고 드리는 답변이라 제한이 있습니다. 실제 피부 상태와 체질에 따라 판단이 달라질 수 있으니, 가까운 생기한의원 지점에 내원하셔서 확인받으시길 권합니다.